FEMACPA

Con fecha 24/10/2013 se aprobó la inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE MALFORMACIÓN DE CHIARI Y PATOLOGÍAS ASOCIADAS -FEMACPA-, en el Grupo 1º/Sección 2ª/Nº nacional 51176. Y como tengo el placer de pertenecer a dicha Federación, y en agradecimiento a Domingo Ponce por todo el trabajo que efectúa de forma desinteresada en favor de tanta gente, abro aquí una pequeña ventana para que, quien esté afectado de Chiari, Siringomelia o "patología asociada", pueda colgar su pregunta -jurídica, claro- y en breve, le contestaré.

81 comentarios:

  1. Es un placer tenerte entre nosotros desinteresadamente, formando parte de éste proyecto, que espero de sus frutos en favor de los afectados de éstas patologías, tu aportación aporta confianza muy necesaria, tal como está la situación actual.
    Un abrazo.
    Domingo.

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  2. PEPI BAÑEZ28/1/14 08:20

    Muchas gracias Miguel y tambien como bien dices a Domingo por la gran labor que haceis. UN SALUDO. Pepi Báñez.

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  3. Gracias, Domingo, eres muy generoso conmigo.

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  4. que genial lamentablemente yo soy de chile y esto no pasa aca. yo tengo soringomrelia y chiari I. pero igual me gustaria saber como qeda uno despues de la operacion.?
    saludos

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  5. creo que no se envio mi otro comentario. me alegro que pase esto pero yo soy de chile y aca no hacen nada. me gustaria saber de algiien operado de siringomelia y chiari I como fue su post operatorio ??? se recupera la sesibilidad la fuerza. a mi me afecta todo el brazo derecho
    saludos

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    1. Saludos Fran,
      Ante todo, esto tiene que asesorarte quién te ha operado que es el que tiene datos.......
      Es prácticamente imposible poder predecir la recuperación por lesión de cavidad siringomiélica tras la intervención.
      Si la descompresión ha resultado eficaz (Chiari I) la cavidad puede disminuir. Pero la recuperación de la sensibilidad depende de varios factores, el tiempo en que ha estado actuando la cavidad es fundamental, a más tiempo menos probabilidades. Lo importante Fran es que ésa cavidad desaparezca, eso es por lo que se practica la cirugía, frenar la evolución crónica.
      Un abrazo.
      Domingo.

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  6. El procedimiento es sencillo, basta con solicitar al INSS que inicie un expediente de incapacidad permanente, y en un par de meses tendrás resolución. No obstante, antes deberías comprobar si reúnes el periodo mínimo de cotización, valorar el alcance limitante de las lesiones con respecto a la profesión que ejercías, etc...
    Otra cuestión -paralela a la anterior, pero independiente- es la posibilidad de solicitar al órgano correspondiente de tu CCAA el grado de discapacidad.

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  7. Muchas gracias Miguel por tu colaboración desinteresada.
    Un abrazo

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  8. oscar delgado29/7/14 22:28

    Eres un crack Miguel!!!

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  9. hola hoy el imam me a dado el alta y no estoy bien que tengo que hacer para inpugnalo me puedes decir don de tengo que recurrir y donde acudir ??
    esperando respuesta sandos de jose antonio
    josenatoniogarcia777@hotmail.com

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    1. Presenta reclamación previa -busca en el blog y encontrarás un modelo- ante el INSS y el Servicio Público de Salud en un plazo máximo de 11 días.

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  10. Anónimo8/4/15 13:10

    Hola, buenos días y gracias a todos los lectores y en especial a Don Miguel por la ayuda desinteresada que observo está proporcionando a personas, vamos a decir "desorientadas".
    No sé si esta publicación saldrá o no, es la segunda y la primera ha desaparecido....
    Primero, presentarme, soy Carmen y soy Guardia Civil, llevo de baja dos años y dos meses (24/01/2013) por un accidente de tráfico que en un segundo cambió mi vida por completo, pasé de ser útil al 100% a no se capaz de hacer nada porque cualquier esfuerzo por pequeño que sea tengo unos dolores espantosos.
    A raíz del accidente me diagnosticaron: Chiari I, siringomielia en C7 de 7 mm.,pérdida lordosis fisiológica con hemangioma C4, discopatía degenerativa L4-L5,L5-S1 leve, pequeña herniación focal posterior y medial con desgarro anular posterior L5-S1, lesión neurogenica crónica en territorios pertenecientes a miotoma L5 derecha de grado moderado, tendinitis calcificante con rotura parcial de tendón (de la que fui intervenida mediante artroscopia en el mes de octubre de 2014) y para rematar la jugada posteriormente he sido diagnosticada de Trastorno adaptativo mixto moderado.
    Estoy en tratamiento en la Unidad del Dolor desde septiembre de 2013 y los tratamientos a los que me han sometido no solamente no me han mejorado si no que me han hecho empeorar de mis síntomas que son, contracturas continuas en hombros, espalda y cuello, dolores de cabeza, falta de movilidad en miembro superior derecho, no puede permanecer en bipedestación más de 5 minutos, ni sentada, ni tumbada, etc... vamos una alegría. Para tantos males, me tomo diariamente 15 pastillas, entre opiáceos, antiinflamtorios, antidepresivos, relajantes musculares, medicamentos específicos para la siringomielia, medicación para dormir, etc, más los tratamientos de infiltraciones (llevo 4) para intentar mejor algo.
    Tengo que añadir que ninguna de las dolencias que padezco son operables según cinco traumatólogos, dos doctores de la unidad del dolor, un neurocirujano y 1 médico rehabilitados
    A raíz de todo esto el pasado día 20 de marzo pasé por la Junta Médico Pericial Ordinaria, y a día de hoy lo único que se es que tengo una ansiedad tremenda porque no sé el futuro laboral y personal que me espera., ya que no se como van a valorar mis lesiones. Llevo 25 años en la Guardia Civil y sinceramente no estaba en mis planes dejar de trabajar a los 45 años, pero he de ser sincera y realista conmigo misma y darme cuenta de que ahora mismo no puedo trabajar aunque realice labores burocráticas ya que con el simple hecho de escribir esto, tengo los hombros doloridos y el brazo derecho dolorido y adormecido.
    Las dudas que me surgen son las siguientes:
    ¿Cómo piensa usted que podría calificarme la Junta Médico Pericial? porque si quedo útil con limitaciones me sentiré como una auténtica inútil ya que no puedo hacer nada, ni escribir. Si me consideran para pasar a retiro (cosa que dudo porque la Guardia Civil está muy restrictiva en ese sentido) ¿como quedará mi vida?, tengo dos hijos a los que tengo que pagar unos estudios y mi sueldo ya se ha visto bastante mermado durante estos dos últimos años y si me quitan aún mas no se como lo voy a hacer.
    ¿Que grado de minusvalía me podrían dar? he estado mirando los cuadros de las tablas de aptitud psicofísica y no hay quien las entienda.
    y por último (por no dar mas el tostón) siguiendo consejos de personas de mi entorno he solicitado el grado de minusvalía por la Comunidad de Madrid. ¿Me la concedieran? y en caso afirmativo ¿cuál podría ser el grado concedido?
    Se que son preguntas que con esperar llegará la contestación, pero la incertidumbre de que me va a pasar y como va a quedar mi vida tanto laboral como personal (que ya se ha visto completamente afectada tanto a nivel familiar, social, personal, mental...) me está consumiendo y llevando a un extremo de nerviosismo de grado indescriptible.
    Muchas gracias de antemano, y agradecería cualquier contestación que recibiese por pequeña que fuera.
    Un saludo.
    Carmen.

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    1. - Entiendo que no eres apta para el servicio activo.
      - Es probable que se determine que no puedes realizar ningún tipo de actividad (pero no te lo puedo asegurar).
      - Espero que te reconozcan una discapacidad, como mínimo superior al 33% (aunque te aconsejo que si no es el 65% reclames).

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    2. Buenos días Don Miguel, muchas gracias por la rapidez en la contestación.
      Ojalá sea lo que usted dice, porque realmente me encanta mi profesión (entre con 21 años y nunca he tenido ninguna baja ni ausencia de él) pero realmente ahora no estoy en condiciones de hacer nada, ni en casa (no soy capaz ni de limpiar, cocinar según que cosas, vamos, nada), no salgo a la calle porque al ratito estoy con unos dolores tremendos y la verdad es que sin quererlo terminas "amargando" y preocupando a todos los que están a tu alrededor. Si me dan útil con limitaciones (que es lo más probable) ¿que hago? ¿ir a mi puesto de trabajo a dejar pasar el tiempo y estar de mala manera por dolores?
      Creo que la Guardia Civil es un gran cuerpo, y hay que estar para todo como he estado hasta el momento de la baja, pero cuando no eres útil, ¿que puedes hacer? al entrar pasé una serie de reconocimientos y estaba en condiciones y conseguí cumplir mi sueño "Ser Guardia Civil", pero ahora ya no estoy en condiciones, ¿a quien queremos engañar?.
      Muchas gracias nuevamente, pero animicamente esto está pudiendo conmigo.
      Un saludo.
      Carmen.

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    3. Saludos Carmen,
      Te agradecería contactases con nosotros, puedes dirigirte a info@femacpa.org
      Un abrazo.
      Domingo.

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  11. Buenas tardes D. Domingo, he intentado contactar con usted por el correo indicado pero me devuelve los correos sin entregarlos. Seguiré intentándolo, no obstante si me fscilita otra dirección quizás sea mas fácil.
    Gracias de antemano.
    Un saludo.
    Carmen.

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    1. Gracias por contactar Carmen.
      Cualquier duda, contacta de nuevo con nosotros.
      Domingo.

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  12. Hola Miguel , esta es una pregunta que te hice en el apartado de jubilacion, pero como hay problemas con esa pagina y siguiendo tus indicaciones vuelvo a realizarla aqui.
    Me llamo Pedro y tengo actualmente 59 años , y 40 años cotizados
    En marzo del 2011 tenia el subsidio de mayores de 52 años y subscrito el convenio especial. En septiembre del 2011 empiezo a trabajar de nuevo hasta que por finalizacion de obra me quedo en el paro.A todo esto ya se han producido todos los cambios legislativos, pero me dicen que en el SEPE que si renucio a mi derecho del subsido de empleo (casi un año) me puedo acoger a la ley antigua y podria recibir el subsidio de 52 años, cosa que hago a la vez que subscribo tambien el convenio especial. El año pasado fui a las oficinas del inem y me dicen que puedo prejubilarme con 61 años., pero el mes pasado fui a que me hicieran los calculos y ahora me dicen que no puedo prejubilarme con 61.
    Por favor Miguel me puedes dar tu opinion, porque si es asi me siento bastante estafado y ¿Que podria hacer?
    saludos y gracias

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    1. Me falta un dato: ¿en qué fecha finalizó la última relación laboral? Si se produjo después del 1/4/2013 te jubilas con la nueva ley y no podrás entonces jubilarte anticipadamente hasta los 63 años. Si es anterior la extinción de la última relación laboral al indicado 1/4/2013 entonces sí puedes jubularte anticipadamente de acuerdo a la antigua ley.

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  13. Hola quería comentar una cosa que no entiendo yo también tengo siringomielia en la c7 y luego hay otra cosa mas por los síntomas que tengo,
    pero no an dado todavía con ello.
    Desde hace poco mas de dos años que e Intentado trabaja varias veces en distintas empresas y no podido continuar por los dolores y la falta ss fuerza,ya que no puedo aguantarlos cada vez stoy peor
    Te quiero preguntar estoy de baja en el paro en situación de alta asimila, podría solicitar la incapacidad en la seguridad social y si no la aceptan que pasaria que me darian de alta o podría seguir de baja asta los 12 meses y luego pasar al inss?
    Muchas gracias.

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    1. Creo que debes acudir YA al INSS para tramitar una solicitud de incapacidad permanente.

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  14. Hola. Me diagnosticaron hidrosiringomielia hace un par de meses y la verdad es que no me ofrecen mucha información al respecto mas que eso se quedara como esta. Soy educadora infantil y llevo un año de baja. Pronto he de pasar un tribunal medico, que cree que pasara con mi situación laboral?me dicen que nada de esfuerzos, entonces me daran una incapacidad? Tengo un lio tremendo y los dolores espantosos cada vez mas. Gracias por su atencion.

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    1. En principio parece que sí, que debería ser una incapacidad permanente en grado de total.....pero habrá que esperar a que pases esa evaluación médica.

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    2. Anónimo1/1/17 17:26

      Por el momento me han dado una prorroga, no entiendo por que si saben que es algo progresivo y cronico, supongo que por meros intereses económicos.
      Gracias por su labor, Miguel. Nos sirve de gran ayuda. Un saludo.

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  15. Hola. Tengo una siringomielia dorsal a lo largo de cinco vértebras, mas fractura de apofisis d2, cervicodorsalgia severa, cervicobraquialgia izquierda trocanteritis de cadera y ahora hernia L5 con ciatica
    Mi siringomielia me dicen que se quedara como esta y de la hernia no me operan porquepor soy joven...
    Estoy de baja, en junio haran los 18 meses por lo que supongo que deban darme una solucion laboral definitiva, alta o incapacidad permanente. Me ha comentado un abogado laboralista que esta claro que será incapacidad absoluta. Qué cree usted?
    Un saludo

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    1. Que si la repercusión funcional es severa debería ser una absoluta.

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  16. Hola
    Tengo Chiari I y Siringomielia. He tenido 6 operaciones. Llevo trabajando así 17 años, pero cada vez me cuesta mas.
    ¿Puedo solicitar incapacidad permanente sin estar de baja? ¿Qué posibilidades tengo de conseguirla?

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    1. 1. Sí puede solicitarse una incapacidad aunque no se esté en situación de baja médica si las lesiones son definitivas y crónicas.
      2. No lo sé, no me has dicho tu profesión ni el alcance actual de las secuelas.

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    2. Gracias.
      Trabajo en una oficina y tengo una tetraparesia espástica. Tengo problemas de movilidad de brazos y piernas. Me cuesta estar sentado mucho tiempo.

      Un saludo

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    3. Creo que sí, que podría ser incluso en grado de absoluta si la debilidad es importante.

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  18. Hola Miguel. Sufro una hidrosiringomielia dorsal, descenso amigdalas cerebelosas, cervicobraquialgia, dorsalgia y lumbociatica refractaria l5. Tengo unos dolores horribles, me cuesta muchisimo estar en una misma postura un rato, camino diez minutos y siento que ya no me dan las piernas para mas, dolores de cabeza constantes, rigidez cervical...
    Acaban de darme alta medica a pocos dias de cumplir los 18 meses de baja. Soy educadora infantil y en mi informe medico me pone claramente que no debo levantar peso, estar en bipedestacion, flexoextension recurrente, etc.
    Que puedo hacer ahora? Me dicen los medicos que claramente estoy incapacitada para mi profesion.
    Podria recurrir? Cómo lo hago? Cuanto tiempo suele tardar ese proceso?
    Gracias de antemano.

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    1. El problema es que si no has cumplido los 545 días no te han denegado la incapacidad permanente, sino que han emitido un alta médica. Independientemente de si impugnas ese alta, debes acudir al INSS para iniciar los trámites de "solicitud de incapacidad permanente" y entonces se verán obligados a pronunciarse sobre si procede o no la pensión de IP. Creo que es una incapacidad permanente para tu profesión habitual, sin duda.

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  19. Han pasado 541 dias...entonces debo ir a la seguridad social y impugnar el alta y luego solicitar la incapacidad permanente? Puedo hacerlo por mi cuenta o necesitaria un abogado? Si puedes orientarme por favor te lo agradeceria mucho. Gracias, un saludo

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    1. Exacto, has de impugnar el alta en vía administrativa y paralelamente solicitar la incapacidad permanente. Para esas dos actuaciones no precisas abogado.

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  20. Buenas noches Miguel y Domingo.
    En primer lugar daros las gracias a ambos por la labor que haceis con nosotros.
    Tengo 37 años y soy afectada de chiari 1 y siringomielia cervicodorsal severa (C1 a D12)
    En 2007 ya me concedieron la total tras un accidente de tráfico por la enfermedad.
    Despies de eso estuve trabajando en la once y por último de teleoperadora,mmomento en el q mi enfermedad se agravo a lo bestia.
    Llevo 18 meses de baja y hace un mes pasé por tribunal médico,la baja se agota el lunes 4 de junio y mi cita con tribunal fue el 8 de Mayo.
    He tratado de seguir mi expediente por la web d la seg social y pone que no hay ningún expediente abierto..no lo entiendo, debería aparecer no?
    Esa es una d mis dudas.
    Por otro lado,no he querido operarme en los 11 años que llevo con el chiari y la siringo,hasta últimos de 2016 me encontraba bien y no lo vi necesario y cuando he empeorado,me dicen que no voy a recuperar nada.
    Tengo parestesia en todo el lado derecho d mi cuerpo, afectación del tacto de la mano derecha,por lo que tengo torpeza manipulativa.
    Tengo diplopía, parálisis d cuerda vocal con disfagia leve,doficiltad para caminar (voy con andador o en sillas d ruedas en trayectos largos)no hago tamdem y tengo movimientos involuntarios en brazo y pierna.(temblor)
    Necesito ayuda para los desplazamientos,para bañarme,depilarme,cortar uñas,no puedo cocinar ni la mayoria d las tareas domésticas etc.
    Los potenciales evocados salieron mal,no llega impulso alguno en la parte sensitiva del lado derecho de mi cuerpo.
    Siempre estoy cansada y con sueño (horrible)estoy pendiente d prueba del sueño por posible apnea.
    Tengo cotizados 5 años y 3 meses mas o menos y como dije,37 años recien cumplidos.
    Mis dudas son:
    Por qué después d un mes aún no aparece trámite abierto?sera porque mi baja acaba el lunes?
    Cuanto tiempo más pueden tardar en contestar?(soy de Madrid)
    Pueden denegarmela por no querer operarme aun siendo irreversibles mis secuelas,cronicas y degenerativas?
    Estoy en tratamiento psicológico y psiquiátrico por distimia de 3 años de evolución agravado por mi evolución neurológica y añadido trastorno adaptativo mixto por la enfermedad y la dependencia q me ha acarreado y fobia a muchas cosas,entre ellas,la operación.
    Qué grado de incapacidad deberían concederme? cómo ellos valoran que necesito ayuda d otras personas para algunas actividades básicas?
    Y por último,en caso de q me concedieran la gran invalidez (creo q es la que deberian pero lo mismo me equivoco) qué bases tomarían para el calculo de la pensión en grado de absoluta?la que sirvió para calcular la total más las subidas o mis bases de cotización de 2007 hasta ahora?es la misma patología la del hecho causante,pero muy agravada.
    Y para el complemento de gran invalidez,a qué bases de aplicarïan los porcentajes del 45 y el 30%?
    Lo mismo me viene denegado,aunque son ellos los q me han tenido 18 meses de baja sin llamarme ni una sola vez hasta tribunal a los 18 meses,pero a saber... sé lo q tengo y cómo estoy,pero no puedo evitar estar nerviosa viendo q la deniegan por sistema muchas veces.
    Bueno..espero q puedas resolver mis dudas.
    Graciass.
    Un abrazo

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    1. - En cuanto al expediente, paciencia, resolverán seguro. Y serán en breve.
      - Creo que hay criterios claros para una absoluta. No veo fácil la gran invalidez.
      En cuanto resuelvan, nos dices algo.

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  21. Buenas noches Miguel.
    Gracias por la rapidez en contestar mis dudas.
    Respecto a mi expediente,no sé si llegará pronto.En la web,con mi dnie,pone que no hay expedientes resueltos ni pendientes de resolver en los últimos 3 meses,por tanto,eso significa que no está aún en trámite,no?en lugar d eso deberían aparecerme los 8 puntos que van concluyendose como al resto de las personas,pero nada...no sé por qué..
    En cuanto a la gran invalidez,se supone que te la dan cuando necesitas ayuda d terceras personas para cosas esenciales no?es mi situación,tienen que bañarme,llevarme a los sitios,hacerme la comida.. incluso en algún informe pone q necesito ayuda para actividades esenciales.
    Por qué lo ves difícil?
    A ver,visto como está el patio, si me dan al menos la absoluta, puedo aceptarlo, así no puedo trabajar en ninguna parte,pero si necesito ayuda de terceras personas, debería ser gran invalidez no?
    Y por último,me queda la duda de que bases se utilizarìan para el cálculo de mi pensión al tener ya una total por la misma enfermedad.
    Ahora cobro 390 de la total,es esa base la q se tiene en cuenta(608 q era el 100% + las revalorizaciones) desde el año 2007 hasta ahora? O se tendrían en cuenta las nuevas cotizaciones de los últimos 5 años?
    Sí,en cuánto sepa algo os digo,a ver q pasa,xq el expediente, según la web, aún no empezó, así que lo mismo tarda aún en llegar resolución.
    De nuevo gracias por tu ayuda.
    Un saludo!

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    1. Con respecto a la gran invalidez, la ley reconoce dicha situación para actividades esenciales de la vida diaria: comer, desplazarse, vestirse o actos análogos. En la práctica, se concede a personas que siempre utilizan silla de ruedas -incluso para desplazamientos en interiores-, ceguera absoluta, etc...
      La respuesta de la segunda pregunta es que deberían, si es que mejoran la base reguladora, tenerse en cuenta las nuevas cotizaciones. En caso contrario mantienes la anterior base más las revalorizaciones correspondientes.

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  22. Mil gracias Miguel!
    Efectivamente yo necedito ayuda para desplazarme,bañarme,q me cocinen y me corten la comida (tengo el brazo derecho dormido y también la pierna,o sea todo el lado)cierto q dentro de casa me valgo sin silla d ruedas y en exteriores con andador en cortas distancia.Uso silla d ruedas en momentos especificos.
    Sí necesito ayuda en tareas basicas de la vida diaria,se supone q cumplo el requisito aunque no vaya en silla d ruedas,lo contrario seria no respetar la norma establecida en éstos casos.
    Aunque cierto es que las normas las respetan bien poco en los últimos años, tengo q darme con un canto en los dientes encima si me dan la absoluta..
    Respecro a lo de las bases,son mayores las últimas, claro.Cuando me dieron la total sólo llevaba 3 años trabajando y a media jornada, así q quedò en 600 euros.Ahora son de unos 900/1000.
    Algunas de 700/800.. la media no sé como quedaría,pero creo q algo mejor.
    Ellos son los que hacen el cálculo y eligen la que más me beneficie no?
    Bueno,a ver q pasa.
    Lo q pido es al menos q no me dejen con la total porque sin poder trabajar en nada iba a morir d hambre con los 390 que cobro.
    En cuanto sepa os cuento.
    Graciasss!!!

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    1. Habrá que esperar cómo resuelven. Cualquier cosa, contacto conmigo.

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  23. Eso es Miguel, mientras tanto es hablar por hablar jaja.
    Igual tu orientación me ha sido miy útil.
    D nuevo mil gracias por todo.
    Ya os contaré.
    Muaks

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  24. Hola Miguel!
    T consulto una duda.
    Me han concedido un 67% de foscaladisca y 8 puntos de movilidad reducida.Ya se que incapacidad y discapacidad son cosas distintas,pero es algo q preguntan en el formulario de expediente de ip.
    Teniendo en cuenta dicho porcentaje y siendo el baremo de movilidad reducida positivo, deberían concederme la gran invalidez?
    Tengo otra duda respecto al cálculo de la cuantía de ipa.
    Tengo q tener 4 años cotizados,pero como el mínimo son 5,pues 5,que los tengo,pero el ultiml contrato que he tenido antes de la baja era a tiempo parcial y mi última cotización antes de esta,es de 2012,luego ya no cotoce más hasta 2016, entonces,si hay q coger las bases de los últimos 5 años y en esos 5 yo solo he cotizado 266 dias,de dónde cogen las bases para el cálculo?y cómo se aplica el tema de la parcialidad con 37 años de edad,porque no entiendo las explicaciones que hay al respecto.
    Mil gracias de nuevo.
    Un saludo

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    1. - No, esos parámetros no indican gran invalidez.
      - En los periodos de calculo en que aparezcan meses sin cotización te aplicarán la base de cotización mínima, hasta un máximo de 48 mensualidades "en blanco". El problema es que si los trabajos anteriores eran a tiempo parcial, esa integración a base mínima se reduce en función del porcentaje de jornada que te habían contratado.

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  25. Perdona Miguel,q no lo habia visto.
    Lo de los 48 meses si lo entiendo,pero no cómo aplicar el porcentaje.
    Mi último trabajo antes de baja fuè a jornada parcial (30 horas),pero los demás trabajos que tuve, prácticamente todos,fueron a jornada completa.
    La cosa es que si cogen de 2013 a 2018,solo coticé de Junio de 2016 a mayo de 2017,un año justo,30 horas semanales,entonces solo cuenta ese trabajo?los anteriores a 2013 que eran a jornada completa no?
    Me gustaría entender el cálculo,pero no lo consigo.
    Me lío tanto con el porcentaje, cómo se aplica,como en lo de multiplicar por 1.166,en fin, mucho jaleo.
    Habrá que esperar.
    Graciass por todo.
    Ya os contaré.
    Muaks

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  26. Buenas noches. Tengo 26 años y 2 niños pequeños. Hace unos 10 años me diagnosticaron siringomielia, todo empezó por perdida de fuerza y sensibilidad en las piernas. En mi segundo embarazo los síntomas que tenía fueron más frecuentes hasta el día de hoy y otros han aparecido nuevos. La pérdida de fuerza en las piernas es prácticamente diaria y desde hace una semana unos dolores de cabeza horrorosos sobre todo si estoy sentada. La lesión la tengo de la D3 a la D7. Necesito asesoramiento porque mi neurólogo no me da mucha información. Puedo pedir minusvalía? Espero su respuesta. Gracias de antemano

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  27. Me podría indicar que necesito aportar para solicitarla? Es factible que me la acepten y cuanto es lo que conceden?

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  28. Me podrías informar de como hacerlo? Se sabe cuanto suelen conceder(si esque lo hacen) por esta enfermedad? Un saludo y gracias

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  29. Buenas noches,me llamo Nuria y tengo 33 años, me diagnosticaron chiari I y siringomielia en el 2013 no tenia sintomas muy fuertes pero cada vez noto mas, mareos, desmayo, dolor de cabeza en esfuerzos no muy fuertes, muchas contracturas, fatiga, vertigo y adormecimiento de piernas y manos. No he encontrado ningun neurologo que me explique la enfermedad ni le de importancia. Os agradeceria muchisimo si me dijerais algun doctor al que poder ir que sepa algo mas de esta enfermedad. Vivo en Cádiz pero iria a cualquier parte de España. Muchas gracias

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    1. Contacta con Domingo Ponce, de la asociación de afectados, él te dirá algo al respecto: tevela@ono.com

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  30. Marta Serra28/1/19 12:39

    Buenos días,
    Mi nombre es Marta Serra, tengo 27 años y trabajo de Enfermera en Barcelona. En el 2014 a través de una RNM se me diagnosticó CHIRARI 1, ahora estoy a la espera de ingreso para descartar si hay siringomielia o no. De todas maneras, hace 5 años tuve que estar de baja durante 6 meses por "cervicalgia" y a medida que va pasando el tiempo veo que los mareos van augmentando, la perdida de equilibrio, la riguidez cervical, el dolor en las extremidades... y en el ámbito laboral cada vez me siento mas incapacitada para ejercer mi trabajo al 100%. Mi pregunta és: ¿ Se podría solicitar algún grado de discapacidad? y en el caso de que si ¿ donde y como lo debería hacer?
    Y en segundo lugar ¿ Consideras necesario que pida un reconocimento medico por parte del servicio de prevención para alertar de la situación ?

    Muchas gracias anticipadas por leerme.
    Att,

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    1. Por orden de preguntas:
      1. Sí, claro que sí. Tienes que solicitarlo al Departament de Treball: http://treballiaferssocials.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Reconeixement-o-revisio-del-grau-de-la-discapacitat
      2. Sí, creo que eres una trabajadora "especialmente sensible por tus condiciones de salud" del art. 25 Ley Prevención Riesgos Laborales, pero para que se declare tienes que ser evaluada por el servicio de prevención.

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  31. Hola quisiera preguntar, yo tengo una sirimgomielia c5-L1, y una hernia discal l4-l5, actualmente tengo muchisimos dolores y me van a repetir pruebas para ver si hubiera algo más, mi trabajo es de esfuerzos coger sacos de 25 k bolsas de 8 k estar continuamente agachándose o realizando movimientos repetitivos con las manos, x las noches es un infierno xq son todo dolores, se me hinchan las manos y al levantarme estoy como rígida q me cuesta moverme...quería preguntar si esto podría ser causa de incapacidad xq no puedo seguir con este trabajo pero tampoco puedo dejarlo xq no me puedo permitir dejar de trabajar y no tengo otra cosa.gracias de antemano

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    1. Entiendo que sí, que la total para tu profesión habitual es posible.

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  32. Buenos días, hace 10 años me diagnosticaron siringomielia cervical, ahora me han echo resonancia xq tengo muchisimos dolores y se me duermen las manos y tengo hormigueo, en la resonancia cervical pone que tengo una rectificación de la lordosis fisiológica cervical, los discos oierdenpseñal de forma generalizada, y una siringomielia desde C3 a t1.en la resonancia lumbar pone q los discos intervertebrales se aprecia disminución de la señal, el canal raquidio es pequeño a expensas de crecimiento de los elementos posteriores con artropatía posterior y engrosamiento de ligamentos amarillos y el saco rural en su interior muestra una impronta circunferencial.se confirma una pequeña disminución del canal raquídeo y una hernia discal de base ancha y medial en l4 l5, mi trabajo tengo que coger pesos de hasta 25 kg, estar agachándome para recoger piezas o tirarme 7 horas de pie, movimientos repetitivos etc esto podría ser causa de incapacidad? Gracias

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    1. Sí, podría ser constitutivo de una incapacidad permanente en grado de total para tu profesión habitual si en el desarrollo de la misma es fundamental la realización de actividades de esfuerzo y/o manipulación manual de cargas.

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  33. Mensaje
    Buenas tardes, tengo 34 años y estoy recientemente diagnosticado de chari I sin siringomielia y, a día de hoy, sin síntomas claros. Fui diagnosticado por rm realizada por cervicobraquialgia arrojando resultados de protusión en c7.

    Mi trabajo es físico, con manipulación de cargas de hasta 30 kg y movimientos repetitivos. Después de consultar con varios neurólogos, neurocirujanos y neurofisiólogos una parte de ellos me dicen que el esfuerzo continuado y diario con toda probabilidad puede hacer evolucionar negativamente el síndrome.

    Me gustaría me asesoraran legal o administrativamente sobre cómo proceder para pasar a desarrollar otras tareas menos físicas dentro de la empresa, dado que puedo ir a peor si sigo con tales esfuerzos. Decir que es una empresa con multitud de tipos de puestos, muchos de ellos no tan físicos.

    Debo acudir al departamento prevención de riesgos laborales? Cómo deben proceder allí? Me es aplicable el art 25 de la L. Prevención de Riesgos Laborales? Decir que el servicio de PRL es interno.

    Hay estudios que evidencien la recomendación médica de no realizar esfuerzos físicos continuados para personas con chiari? Si es así ruego me lo remitan

    Muchas gracias, un cordial saludo.

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    1. Sí, claro que te es de aplicación el art. 25 LPRL

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  34. Hola buenas tardes, llevo dos meses de baja con espina bífida oculta, con perdida de fuerza en las piernas y paraparesia con temblor postural, problemas esfinterianos, marcha con pies tendencia al varo, y lumbalgias continuas, me tienen qe hacer resonancia cerebral y medular dados los hallazgos encontrados en un TAC de pequeña y para estudiarme la espina bífida ya que nunca se me estudio. Me cito el tribunal médico con tan solo dos meses de baja, crees qe me renovará la baja ya que no tengo todavía las resonancias hechas? Mi trabajo es de coger pesos continuados y de estar de pie todo el tiempo,porque cree q me cito el tribunal tan pronto?el motivo de la baja me puso el médico paresia,alteración de la marcha.... Tendra qe ver? Gracias de antemano

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    1. Como ya te comenté en mensaje privado, creo que concurren motivos más que suficientes para que no dicten alta médica.

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  35. Buenas tardes! He estado leyendo algunos casos en tu blog y no sé si aún sigues ya que son del año 2014-2015.
    De todas maneras te escribo y agradezco de antemano alguna información.
    Mi nombre es Diana, cómo profesión en Atención Sociosanitaria en una residencia geriátrica. Me despidieron estando de baja porque tenía contrato temporal. Tengo una articulación sacro-iliaca, me la hice en el lugar de trabajo, mientras atendía a una residente. El caso ahora lo lleva la Mutua Fremap de Cuenca. Hasta ahora todo muy bien. Llevo un año casi ( en marzo se cumple) y estoy a la espera de que me cite el Tribunal Médico, la verdad no sé para qué o qué consecuencia tendría en mi caso. Esa es una pregunta.
    La otra es que cuando me citan en la Mutua, coincide con citas que tengo en el hospital. Ellos dicen que el transporte no le corresponde a la Mutua pagarlo ya que es a la SS la que debería pagar ese desplazamiento. Es cierto eso? Si es así, dónde puedo reclamar ese dinero? Son muchas las citas que he tenido...y de verdad me quedan aún más por hacer...entre rehabilitaciones y que me vean médicos allí en el hospital ....son varias...
    Bueno eso es todo, muchas gracias por leer mi correo y agradezco cualquier sugerencia ...
    Que tenga un buen día!

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    1. Sí, síque tienes derecho a que te abonen los desplazamientos. Aquí lo explico:

      https://miguelonarenas.blogspot.com/2017/02/deben-abonar-las-mutuas-los.html

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  36. Buenas tardes Miguel,


    Hace dos años me diagnosticaron Chiari secundario por derivación lumbo peritoneal. A raiz de esto, he pasado trece veces por quirófano y finalmente me han vuelto a poner una derivación lumbo peritoneal ya que la derivación ventrículo peritoneal mi cuerpo la rechaza y a sabiendas que hay mucha probabilidad que vuelva a producirse un Chiari. Todo esto me ha dañado la vista, sigo con dolores de cabeza que ya me han dicho los médicos que viviré con ellos y me impiden llevar a cabo una vida normal.

    Estoy a la espera de resolución de incapacidad permanente solicitada el 5 de marzo de 2020 por el ICANN. Entiendo que debido a la situación de excepcionalidad actual, ¿se paralizan estos trámites?
    ¿Qué grado de discapacidad crees que deberían darme?

    Muchas gracias de antemano.

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    1. Es difícil decirlo, pero creo que podría ser una absoluta. No te preocupes, ya están emitiendo resoluciones te llegará en breve.

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  37. Buenas! he escrito dos veces pero no veo que se grabe, quiero saber si hay estudios de la siringomielia y dolor o síntomas que causa, y si hay jurisprudencia al solicitar una incapacidad con siringomielia sin un chiari.
    Muchas gracias

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  38. Hola, soy de Polonia, sufro de siringomielia (relacionada con el síndrome de Chiari) y no hablo español.
    Esta es la traducción de google. Podría explicarme quién controla los procedimientos médicos en Barcelona? en un hospital privado .
    La pregunta está relacionada con la operación desde Barcelona en un hospital privado. Como hay diferentes opiniones sobre esta clínica, me gustaría saber más. Gracias por tu ayuda.

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    1. Contacta con la Federación a ver que te contestan:

      https://enfermedades-raras.org/index.php/component/content/article?id=576

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  39. Buenos días Miguel, mi gran dilema es que soy una paciente con siringomielia c6-d3 intervenida quirúrgicamente con laminectomia completa y derivación-siringo subaracnoidea en 2018. Actualmente he vuelto a sentirme muy mal con cefaleas, cervicobraquialgia y parestesias en MMSS. En la RM se ve que el catéter se desplazó y actualmente mi Siringomielia avanzó desde C6 hasta el cono medular. Soy funcionaria con 25 años de servicio activo y cada vez me cuesta más desarrollar mi trabajo por la parestesia, a pesar de ser un trabajo cómodo en el sentido de que no tengo que hacer fuerza. Crees que podría tener derecho a una incapacidad permanente absoluta?? No me siento capaz de desarrollar ningún otro trabajo. Tengo reconocida una discapacidad del 33% y 3 puntos de movilidad reducida pero ante mi empeoramiento voy a pedir revisión. Muchas gracias.

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    1. Es muy difícil, sin ver informes médicos, pronunciarme sobre la declaración en grado de absoluta. ¿Hay posibilidades de intervención quirúrgica y aliviar la sintomatología?. Hace pocos días, eso sí, con un cuadro parecido al que me indicas me confirmaron una absoluta.

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    2. Estoy pendiente de RM para valorar una segunda cirugía en principio los neurocirujanos dicen que es asumir un riesgo muy alto debido a la morbilidad que puede provocar la introducción de un segundo catéter. Creí que la primera cirugía iba a ser la solución definitiva pero desgraciadamente ha sido todo lo contrario.

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    3. Pues entonces quizás sí deberías plantear la incapacidad permanente.

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    4. Buenos días
      Contacto a con nosotros, (contacto @femacpa.com)
      Saludo
      Domingo Ponce

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  40. Buenos días Miguel,

    Te escribo para hacerte una consulta , ya que he hablado con Domingo y me derivo a ti . Aunque he cogido hora en tu gabinete (me la han dado el 28/04) y me gustaría que si puedes me guies un poco.
    Un tio mio le diagnosticarón Chiari y vino desde Asturias a operarse a Vall hebron , le digeron que era hereditario y nos hicimos las pruebas, de ahi salí yo porque mi madre y mi hermano mayor lo tienen pero no es necesario la operación. Con lo cual me toco a mi todo. Siempre he tenido unos dolores de cabeza muy fuertes, dolor de espalda y brazos.
    A mi me diagonosticaron en 2010 Chiari 1.5 con cavidad Siringomelica C3-D2 y me hicieron las pruebas y derivado de lo mismo me operaron para ponerme una válvula ventrículo peritoneal en 2010 , en 2011 me operarón del Chiari.
    La verdad que con las dos operaciones he mejorado mucho , sobretodo los dolores . Pero en el 2020 perdí la movilidad del lado izquierdo de mi cuerpo y me tuve que ir de urgencias a Vall hebron , me mirarón y se habia soltado el tuvo de la válvula por lo cual se me habia acumulado el liquido en el lado derecho de la cabeza , me tuvieron que sacar la válvula y ponerme otra nueva. Con todo esto la verdad que a parte de lo que tengo psicologicamente he quedado muy tocada y he estado en tratamiento con una terapeuta. EStoy mejor pero siempre lo tengo presente en mi cabeza.
    Yo trabajo en un oficina pero me gustaria saber si con lo que tengo puedo, me pueden dar una minusvalia? Y donde tengo que ir a presentarla ? REalmente si me pertenece pk siempre he trabajado y por suerte he aguantado con los dolores.

    Antetodo os doy las gracias a ti y a Domingo por escucharme y apoyarme pk es duro lo que tenemos!

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    1. La discapacidad, si es a lo que te refieres, se solicita aquí en Catalunya al Departament de Drets Socials...no dudes en cursarlo ya...

      https://web.gencat.cat/es/tramits/tramits-temes/Reconeixement-o-revisio-del-grau-de-la-discapacitat

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  41. Buenos dias, se puede catalogar un arnold chiari como accidente de trabajo al darle los sintomas en el trabajo cuando manipulaba cajas?

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    1. No te lo niego rotundamente, pero me parece francamente complicado.

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  42. Buenas tardes, hace poco más de un año sufri un accidente laboral con amputacion pierna izquierda por encima de rodilla y lesion en pierna derecha meseta tibial Schatzker tipo VI, se ha iniciado el proceso la incapacidad permanente por parte de la Mutua laboral, a petición de seguimiento del H CLinic Barcelona en las en Rmagnetica practicadas a raiz del accidente me diagnostican una siringomelia entre C5 y C6 y AChiari Tipo 1. Mi consulta es si procede conceder una incapacidad Absoluta, la Mutua solo va a solicitar la incapacidad permanente por las lesiones sufridas en el accidente, no por la siringomelia. Ahora mismo tengo un Grado de discapacidad del 49%, en revision puedo aportar la siringomelia para subir el grado? Saludos y gracias.

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    1. Efectivamente, a efectos de determinar el grado de incapacidad permanente, puedes solicitar que sean valoradas todas las enfermedades, aunque tengan diferente origen.

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    2. Gracias Miguel!!!

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Te contestaré lo más rápido que me sea posible, pero ten paciencia. Mi opinión no sustituye la de un profesional jurídico que pueda asesorarte directamente y examinar documentación.